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aktion benni & co

 

Die Organisation „aktion benni & co e.V.“ hat sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung auf dem Gebiet der immer noch unheilbaren Krankheit „Duchenne Muskeldystrophie“ (DMD) zu fördern. Sie ist im Kern ein Verein von Eltern mit Duchenne-Jungen, arbeitet unermüdlich daran, Spenden für seriöse Wissenschaftler heranzuschaffen und und durch ihre Öffentlichkeitsarbeit auf das Krankheitsbild aufmerksam zu machen

Was  ist  DMD  -  „Duchenne  Muskeldystrophie“?


Sie ist vor allem eins: unheilbar, derzeit noch. Von 3.500 neugeborenen Jungs hat einer diese genetische Krankheit. Er entwickelt sich normal, zunächst. Doch bald merken die Eltern, dass ihr Sohn nicht so schnell laufen, nicht so gut klettern kann wie seine Altersgenossen. Der Junge wirkt tollpatschig, gilt womöglich als faul. Erst die Diagnose schafft Klarheit: Rollstuhl mit acht bis zehn Jahren, maschinelle Beatmung als Teenager, ein früher Tod. Duchenne ist fortschreitend. Die 2.500 betroffenen Kinder in Deutschland (weltweit eine halbe Million) haben nicht viel Zeit. Die Forschung ist ihre einzige Hoffnung. Sie ist auf einem guten Weg. Aber sie braucht Geld. Spendengeld.

 

www.benniundco.de

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