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Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

 

 

 

 

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

 
Aufgabe des Vereins ist die Verbesserung der Lage der von der Fanconi-Anämie betroffenen Kinder und jungen Erwachsenen in allen Bereichen, um ihnen eine der Würde des Menschen entsprechende Lebensführung zu ermöglichen.
 
Dieser Aufgabe dient insbesondere:
 
1.   der Unterstützung, Beratung und Information der betroffenen Patienten und deren Familien sowie die Förderung der ärztlichen Betreuung, Versorgung und Beratung
2.   der Aktivierung des Austausches zwischen Betroffenen, Ärzten und Wissenschaftlern auf nationaler, europäischer und internationaler Ebene
3.   der Förderung medizinischer und wissenschaftlicher Forschung durch
  a) finanziellen Zuschüssen zu bestimmten Projekten
  b) der Organisation internationaler Workshops von Experten und
  c) der Vermittlung von erforderlichen Blut-, Haut- und Knochenmarkzellen von Patienten an FA-Forschungslabors zur Suche nach den Gendefekten, als Voraussetzung zur Entwicklung gezielt wirkender Medikamente oder einer zukünftigen Gentherapie
4.   der Mithilfe beim weiteren Ausbau von Knochenmarkspenderdateien
5.   der Förderung sozialer Maßnahmen und Vergünstigungen
6.   der Information der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild und die Sorgen, Nöte und Ängste der unmittelbar betroffenen Familien und
7.   Spendenaufrufen und Aktionen zur Beschaffung von Mitteln, um die genannten Ziele verwirklichen zu können

www.fanconi.de

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